一些孤獨癥兒童和其他特殊兒童、普通孩子一起，在鄭州高新區(qū)志愿者服務(wù)協(xié)會工作人員和大學(xué)生志愿者的指導(dǎo)下練習(xí)制作手工藝品。 受訪者供圖

　　寂靜之聲藝術(shù)工作室孤獨癥學(xué)員的作品。受訪者供圖

　　“20多年前，從兒子焜焜被確診為孤獨癥的那一刻開始，我們一家便陷入了迷惘和無助?！?月26日，鄭州市民劉女士告訴記者，這些年來，一家人為這件事操碎了心，卻始終無法掙脫那股深深的無力感。

　　4月2日是世界提高孤獨癥意識日。孤獨癥患者常常沉浸在自己的世界里，難以與外界建立情感聯(lián)結(jié)，就像夜空中的星星一樣遙遠而獨立，因此被稱作“星星的孩子”。但這個詩意的稱呼背后，是不少人異樣的眼光，更是無數(shù)患者家庭漫長的陪伴和艱辛的付出。

　　什么是孤獨癥？如何消除社會偏見，打破孤獨癥群體融入社會的無形壁壘？為此，記者連日來走訪患者家庭、醫(yī)院和社會公益組織，探討如何為這些家庭點亮微光，幫助他們穩(wěn)步前行。

　　一路走來的艱辛

　　2000年，焜焜的出生曾讓劉女士一家格外欣喜?！爱吘故堑谝粋€孩子，我們在他身上寄托了很多美好的期望?！钡珴u漸地，劉女士發(fā)現(xiàn)有些不對勁?！盁j焜到了兩歲多還不會喊‘爸爸’‘媽媽’，喊他的時候也沒有回應(yīng)，還拒絕和別人目光對視?！眲⑴炕貞浀?。

　　經(jīng)過醫(yī)院檢測排除聽力障礙等問題后，劉女士一籌莫展。直到后來在一本雜志上看到“孤獨癥”這個詞，她才抱著試一試的心態(tài)，帶著焜焜到北京一家定點醫(yī)院檢查，最終確診為孤獨癥。醫(yī)生告訴他們，這種病“病因不明，也沒有藥可以吃”。

　　“那時候，我們和很多人一樣，對孤獨癥一無所知。”回到鄭州后，劉女士購買了一套教具，按照醫(yī)囑開始對焜焜進行簡單的語言、認知和感統(tǒng)干預(yù)?！肮陋毎Y在不同階段需要不同的干預(yù)方式，這么多年下來，我們也算積累了一些經(jīng)驗和方法?！睙j焜4歲時第一次開口說話，但隨著年齡增長，他又出現(xiàn)了新的行為特征——喜歡前后搖晃身體，還對風扇等旋轉(zhuǎn)的物體非常著迷。2004年，家人嘗試將焜焜送到幼兒園，可只待了一天，老師便無奈地說：“別的小朋友都乖乖坐著唱歌，焜焜則一直蹦蹦跳跳地轉(zhuǎn)圈，我們管不住，沒法接收?！?/p>

　　幸運的是，在小學(xué)和中學(xué)階段，焜焜都遇到了通情達理且教學(xué)經(jīng)驗豐富的班主任。老師們不僅耐心地引導(dǎo)他，還發(fā)動其他學(xué)生幫助他；即使他無法完成作業(yè)、成績不好也不會批評?！斑@些年，盡管跟不上普通孩子的腳步，但焜焜一直在進步。”劉女士說。后來，焜焜考上了離家不遠的一所藝術(shù)類中專，并順利畢業(yè)。

　　但進步的背后是巨大的付出。循證干預(yù)往往需要伴隨孤獨癥患者一生。有一陣子，劉女士請了長假，專門陪著焜焜上學(xué)。她苦笑著說：“我平時甚至都不敢生病。”

　　對此，省精神殘疾人及親友協(xié)會主席陳俊杰也感同身受。和焜焜不同，陳俊杰的兒子小寶不到一歲就會說話，呈現(xiàn)出一些“早慧”的特征。但在將近兩歲時，他的語言表達能力和記憶力開始明顯退化?！叭龤q半時，小寶確診為倒退型孤獨癥。”陳俊杰表示，平時的照護壓力倒是其次，更沉重的是常人難以想象的心理壓力。

　　亟待消除的偏見

　　2013年，劉女士偶然發(fā)現(xiàn)，相比于語言交流，焜焜似乎對視覺交流情有獨鐘，“有時候，我說的話焜焜聽不進去，但畫給他看，他一下子就被吸引了，而且能夠理解，情緒也變得特別平靜。”

　　10多年來，焜焜和小寶每周都會到位于鄭州市東風路上的寂靜之聲藝術(shù)工作室練習(xí)繪畫?！伴L期固定在這里上課的有8名孤獨癥患者，年齡從10歲到20多歲不等?！惫ぷ魇邑撠熑恕⑶嗄戤嫾遗祟愵惤榻B，“與其說我們是在教授繪畫技巧，不如說是在幫助他們表達自我。‘一人一世界’，每個人都特別專注，風格和創(chuàng)意也不一樣。”

　　當被問及“和孤獨癥孩子待在一起，你會不會害怕”之類的問題時，潘類類表示“完全不會”。多年的接觸讓他發(fā)現(xiàn)，這些孤獨癥學(xué)員性格溫和、單純，沒有主動攻擊性，有時候情緒出現(xiàn)波動，也多為被動引發(fā)的應(yīng)激反應(yīng)，“種種疑問，反映出不少人對孤獨癥缺乏認知?！?/p>

　　“孤獨癥譜系障礙簡稱孤獨癥，又稱自閉癥，其基本特征為社交溝通障礙、興趣狹隘、重復(fù)刻板行為、感知覺異常，攻擊性并非診斷標準?！编嵵荽髮W(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為科副主任宋春蘭介紹，其病因和發(fā)病機制目前尚不明確，針對核心癥狀尚無特效藥物。目前主要有20余種有循證依據(jù)的干預(yù)方法，如早期介入丹佛模式、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、自然情景教學(xué)、藝術(shù)治療、關(guān)鍵性技能訓(xùn)練法等。

　　“對于孤獨癥，一定要早篩查、早診斷和早干預(yù)?！彼未禾m說。遺憾的是，盡管不少人聽說過“星星的孩子”，但仍存在不少誤解和偏見。從家庭層面來說，部分家長將孩子的異常簡單理解為“發(fā)育晚”“性格不好”“長大了自然就好了”，甚至去一些醫(yī)院也會漏診，錯過黃金干預(yù)期。從社會層面來說，有人認為出現(xiàn)孤獨癥是因為“家庭教育缺失”，還有人受影視作品影響，認為“孤獨癥患者天生就有創(chuàng)造力”。

　　“孤獨癥屬于先天性障礙，目前尚無法徹底治愈，對生存能力的傷害很大。孤獨癥人群中高智商、特殊天才的比例很低，遠低于大眾印象。”宋春蘭強調(diào)，現(xiàn)實中，很多患者會在社交、就學(xué)和就業(yè)中屢屢碰壁，“種種刻板印象，只會對患者家庭造成二次傷害?！?/p>

　　“長大后怎么辦”的追問

　　在公益組織的幫助下，26歲的焜焜目前在鄭州市二七區(qū)的一家烘焙坊上班，同事里有1名孤獨癥青年、2名唐氏綜合征青年，以及3名特殊家長。這些年，陳俊杰也先后創(chuàng)辦了“苗雨田”“泉鳴社工”兩家民非機構(gòu)，為大齡、學(xué)齡孤獨癥與智力障礙青少年提供全天日間照料服務(wù)，并開展“心青年”跑團、家長賦能、資源轉(zhuǎn)介、社會融合、政策倡導(dǎo)等活動，為更多的孤獨癥患者家庭提供幫助。

　　越來越多的善意正在匯聚。在鄭州高新區(qū)蓮花街高速口附近，有一處獨特的“烏托邦”——星光農(nóng)場，栽種著應(yīng)季蔬菜、油菜花、桃樹、梨樹等。這片土地的“播種者”，一部分是來自附近社區(qū)的孤獨癥兒童?！斑@些年，我們一直在琢磨如何讓孤獨癥患者接觸自然、融入社會?！毙侵馓厥鈨和议L互助會會長、星光農(nóng)場負責人王玉鳳，自己也是孤獨癥兒童的家長。2024年4月，在省內(nèi)外多地考察后，她帶領(lǐng)團隊正式啟動了星光農(nóng)場。在鄭州高新區(qū)志愿者服務(wù)協(xié)會、區(qū)慈善總會和愛心人士的多方支持下，農(nóng)場面積從當初的20畝擴大到了220畝。

　　“通過種植、飼養(yǎng)等實踐活動，有些孤獨癥孩子變得開朗、愛笑，有效緩解了焦慮情緒?！编嵵莞咝聟^(qū)志愿者服務(wù)協(xié)會相關(guān)負責人說，針對大齡孤獨癥患者，農(nóng)場還提供勞作、接待、運輸以及輔助開展公益集市等“庇護性就業(yè)崗位”，目前穩(wěn)定參與的有六七個人，“我們還在對接洗車行，希望能提供更多崗位?！?/p>

　　多年來，王玉鳳的團隊已累計幫扶了200多個孤獨癥患者家庭?！澳壳?，國內(nèi)各地的幫扶和補貼政策多向孤獨癥兒童傾斜，對大齡患者的關(guān)注和支持還需要進一步加強和完善?！蓖跤聒P說，“畢竟，孤獨癥兒童也終將長大成人?！?/p>

　　今年的世界提高孤獨癥意識日，主題正是“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務(wù)”。“‘心青年’如何自力更生、照護者老齡化等問題，正困擾著很多孤獨癥患者家庭。如何打造全生命周期的支持體系，為患者家庭提供系統(tǒng)性幫扶，是一個需要長期探索的民生課題?！标惪〗鼙硎?，除了政策的完善和資源的整合，也離不開社會公眾的積極參與。唯有齊心合力，才能點亮微光。

　　“愿每一個‘星星的孩子’都能被溫柔以待?！蓖跤聒P說，“而一切努力的起點，是我們的困境、努力和希望，被更多的人‘看見’?！?/p>